Le Blog du Lémurien

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PROJET SOLIDAIRE POUR LES PTITS BOUTS

Grand Raid de la Réunion 2013

 

La Lemur Team court pour les ''P'tits Bouts''


 

NOTRE PROJET

 

Nous souhaitons faire un don à l’Association ‘’Les P’tits Bouts’’ Nous sommes donc à la recherche de partenaires.

Nous cherchons des soutiens à travers nos connaissances, vos connaissances, nos amis, vos amis,  des entreprises, des sponsors, … il n’y aura pas de petits soutiens ! Tous ceux qui veulent participer à notre démarche et adhèrent à ce projet sont les bienvenus, de 1euro à … ce que vous pouvez !

A la fin de l’aventure, nous restitueront les sommes récoltées à l’Association ‘’Les P’tits Bouts’’ par un chèque final comprenant tous les dons que nous aurons réussi à obtenir.

Nous nous engageons à reverser 100% des dons!

Les 4 coureurs ont déjà pris en charge leurs frais de course, de voyage, d'hébergement, ... cette action solidaire est indépendante à notre participation à l'épreuve. Aucune ambiguïté sur ce point là non plus.

 

Pour les dons et/ou nous contacter  

(à l'ordre de)

La Lemur Team

169 Allée de Maysounabe

40 180 CANDRESSE

06 61 44 61 85

 

et pour ceux qui souhaitent verser directement

Association Les P'tits Bouts

Mme LAJONIE Maryse

Saint Christophe

24100  BERGERAC

 

(Reçu Fiscal envoyé à tous les Donateurs)


 

 

POUR COMPRENDRE NOTRE ACTION...

 

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Cet hiver 2013, lorsque nous évoquons nos calendriers respectifs entre copains, nous nous retrouvons assez vite 3 ou 4 motivés par cette fameuse Diagonale des Fous. Pour une première ou pour un retour sur cette épreuve complètement folle (de par son engouement local, son parcours dantesque, ...), nous voilà donc engagés par équipe avec la LEMUR TEAM ! Ce nom que nous utilisons depuis quelques années est je le rappelle sans aucune prétention puisque c'est bien sûr à prendre au second degré. Ce nom était sorti au moment ou chaque équipementier commençait à créer son propre ''Team Officiel'' ... et voilà comment est née la Lemur Team, autour de valeurs simples et surtout d'une bande de copains partageant cette même passion de la Course en Montagne!

Ce Grand Raid de la Réunion 2013 sera la 21ème Edition du nom. Un parcours toujours des plus compliqués au fur et à mesure des éditions! Cette année, ce ne sera pas moins de 162km et 9980m de dénivelé entre Saint Pierre et Saint Denis de la Réunion! Une remontée de l'île Sud-Nord à travers ses 3 Cirques mythiques que sont Cilaos, Mafate et Salazie. Parmi les 2000 ''Fous'' (du nom de la Diagonale des Fous) qui se seront au départ, peut être à peine un peu plus de la moitié parviendront à franchir la ligne d'arrivée au Stade de la Redoute, surnommé aussi ''Stade de la Délivrance''. Nous voilà donc 4 membres de la Lemur Team prêts à partir, avec pour ambition de pouvoir dire ''J'ai survécu'', comme cela est inscrit sur le tee-shirt offert à tous les arrivants!

 

ALTHABE Laurent

Palois d'origine et exilé à Cambo. 1ère Participation à l'épreuve. 11ème de la CCC à Chamonix en 2009, et 2ème du GRP80 en 2010.

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BERRIOT Stéphane

Bergerac. 1ère Participation. 10ème AndorraTrail 2012 et 5ème Ultra Lozère Trail 2013.

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LEFEBVRE Sébastien

Résidant à côté de Bergerac également. 2ème participation. 17ème en 2009. 4ème Andorra Mitic 2011 et 3ème du GRP160 2013.

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NICOLAS DARMAILLACQ,

 Natif de Pau et résidant à Candresse. 4ème Participation, après une 4ème place en 2008, 17ème en 2009 et un abandon en 2010.

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Au début du printemps, suite au Trail du Grand Vignoble, nous avons souhaité associer notre participation à un projet collectif solidaire.

Nous souhaitons soutenir l'Association ''Les P'tits Bouts'' et parler de cette maladie de Cockayne.

 

 


 

POURQUOI?

LA CONTINUITE DE PARMONZEPARVO

 

  Site Officiel de l'Association PARMONZEPARVO

 

PARMONZEPARVO est l'Association organisatrice du Trail du Grand Vignoble. Ce Trail à proximité de Bergerac a été crée dans le seul but de venir  en aide à Thierry Boisseau et ses proches, car atteint de la SLA (ou Maladie de Charcot). Ce Trail est né en Mars 2010. Tous les ans, un énorme élan de solidarité se crée lors de cette épreuve 100% solidaire, et tous les fonds sont reversés soit à la famille soit à l'Association qui agit pour lutter contre la Maladie. Depuis, Thierry s'en est allé. Mais la maladie elle, est encore là, donc l'action continue. L'association PARMONZEPARVO a depuis associé son épreuve à la Maladie de Cockayne, pour venir en aide à un petit garçon de Bergerac, Geoffrey, atteint par cette terrible Maladie. Sa maman Maryse est également Présidente de l'Association ''Les P'tits Bouts''. Tous les bénéfices des dernières éditions leur ont été versés, pour du matériel, ou offrir un voyage aux familles afin de se réunir avec d'autres familles touchées.

 

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Geoffrey et l'équipe de Parmonzeparvo lors de l'édition 2012

 

 

Pourquoi poursuivre cette action de PARMONZEPARVO? Tout simplement parce qu'entre PARMONZEPARVO et LA LEMUR TEAM il existe des liens très forts! Depuis la création de ce Trail du Grand Vignoble, tous les ans, cette épreuve est pour la Lemur Team un moment où nous nous retrouvons, à courir bien sûr, mais aussi pour défendre ces nobles valeurs. Depuis la création du Trail, j'ai aussi la chance d'être le ''parrain'' de l'épreuve, donc notre implication dans la manifestation de PARMONZEPARVO est bien réelle.

 

Trail du Grand Vignoble 2010

Trail du Grand Vignoble 2011

Trail du Grand Vignoble 2013

 

 

Particulièrement cette année, nous avons été touchés au moment du départ de ce Trail du Grand Vignoble. Geoffrey était absent, car beaucoup trop fatigué pour pouvoir se déplacer... sa maman Maryse a eu alors des mots très forts adressés à tous les coureurs présents et l'organisation. Notre seule présence, le seul fait de mener une action comme celle-là, d'en parler, d'apporter en plus un soutien financier ... est une bouffée d'oxygène énorme dans leur quotidien face à la Maladie. Elle concluait par des remerciements, encore et encore, et surtout par une phrase marquante : ''On vit au jour le jour, et demain sera un autre jour ...''.  Voilà pourquoi il est impossible de rester insensible, et pourquoi nous allons tenter d’apporter une bouffée d’oxygène supplémentaire !!!

 

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Ce projet collectif au Grand Raid de la Réunion viendra alors clôturer une saison sportive très riche pour chacun, mais surtout permettra de rester dans la même optique que celle par laquelle nous avions commencé en Mars 2013 à Bergerac avec PARMONZEPARVO, un peu de SOLIDARITE dans cette pratique sportive passionnante mais trop souvent très individualiste.

 

 

 

 


  

POUR QUI?

LES P'TITS BOUTS, GEOFFREY, et LEURS PROCHES

 

Nous souhaitons apporter une aide financière à l’Association ‘’Les P’tits Bouts’’.

Présidée par Maryse, la maman de Geoffrey, cette association siège à côté de Bergerac.

 

Association ''Les P'tits Bouts''

 

 

Les Buts poursuivis par l’Association ‘’Les P’tits Bouts’’ sont extrêmement simples :

''L’Association Les P’tits Bouts a pour but de faire connaître le syndrome de Cockayne, de regrouper des enfants touchés par cette maladie, de sortir les familles de l’isolement. Au fil des années, nous avons organisé des rencontres pour partager et échanger nos expériences. Nous sommes en contact direct avec le service de Strasbourg qui nous informe des recherches.  Nous aidons les familles pour l’achat de matériel adapté à l’enfant.''

Ce mois de Septembre, les familles ont pu se rencontrer à Liverpool.

 

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La transparence est totale. Les fonds récoltés permettent aux familles touchées de se retrouver dès que cela est possible. Nous espérons donc participer activement au prochain de leur rassemblement.

Depuis le mois de Mars, Geoffrey va mieux. Il est sorti de cette période difficile. Mais comme le répète sa maman, ‘’demain sera un autre jour…’’.

Geoffrey vient de faire 15ans il y a peu.

Il est rentré à l’école, à l’école Maternelle de son village.

 

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La Maladie de Cockayne 

Le SC : Syndrome de Cockayne

 

Le syndrome de Cockayne est une maladie génétique rare qui touche environ 1 enfant sur 300 000 dans le monde. Les personnes atteintes de cette maladie présentent un retard de croissance concernant le poids, la taille et le tour de tête, ainsi qu’un retard de développement psychomoteur. Les patients peuvent également présenter une sensibilité de la peau au soleil, une démarche instable, des tremblements, des anomalies de la rétine, une cataracte, une perte d’audition et des caries dentaires.

On sait qu’il existe différents types de syndrome de Cockayne, de gravité variable. Dans le type I, les premiers mois de la vie se déroulent généralement sans problème et les symptômes n’apparaissent réellement qu’après l’âge de 1 an. Il existe des formes plus précoces avec des signes présents dès la naissance (type II) ou même déjà chez le fœtus (type COFS). À l’inverse, il existe aussi des formes beaucoup plus tardives (type III) qui débutent chez le grand enfant ou l’adolescent et des patients adultes peuvent présenter cette forme de la maladie.

Il n’existe pas à l’heure actuelle de traitement qui permette de guérir le syndrome de Cockayne, mais des recherches et des essais de médicament sont en cours. Il est cependant déjà possible d’améliorer la situation des personnes atteintes par la kinésithérapie, l’appareillage orthopédique, l’appareillage auditif, la protection de la peau et des yeux contre le soleil, les conseils diététiques et les soins dentaires spécifiques. Les informations et les expériences partagées par les familles concernées sont certainement les éléments les plus précieux pour améliorer la vie quotidienne des patients.

 

 

Caractéristiques   les plus courantes.

Aucun enfant n’aura   nécessairement toutes les particularités de la liste.

• Nanisme
  • Microcéphalie (petite tête)
  • Retard psychomoteur (progressif)
  • Démarche instable
  • Sensibilité au soleil
  • Rétinopathie ou/et cataractes (progressives)
  • Perte de l’audition (progressive)
  • Caries dentaire

Caractéristiques   du visage

Traits tirés
  • Yeux creusés
  • Nez crochu
  • Mâchoire saillante
  • Perte de poids
  • Vieillissement prématuré

 

 

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Merci à vous d’avoir pris le temps de lire ce message.

Merci à vous pour votre compréhension.

Merci à vous pour parler de cette initiative autour de vous.

Merci à vous de diffuser ce lien : en parler c'est déjà nous soutenir.

 

Merci à vous!

 

 

 

 

 


Nous essaierons de rendre cette page interactive.

N'hésitez pas à laisser vos commentaires ou à nous joindre par cet intermédiaire.

Le maximum de mises à jour seront postées à la fin de cette page, avant la course, pour le suivi d ela course en direct, et après la course pour boucler ce beau projet avec Les Ptits Bouts.

 

Un Merci énorme aux partenaires qui nous ont déjà donné leur soutien!

Venez les rejoindre!

 

La Lemur Team


 

 

 



26/09/2013
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